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| 14.09.2026 um 14:30 Uhr
ELHKS - Seltene Erkrankungen in der Praxis
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| vor 5 Monaten
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ELHKS - Seltene Erkrankungen in der Praxis
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| vor 5 Monaten
ab 87 Min
ELHKS - Seltene Erkrankungen in der Praxis
ELHKS - Seltene Erkrankungen in der Praxis
| vor 10 Monaten
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Im März 2006 gründeten der damalige Bundespräsident Professor Dr. Horst Köhler und seine Frau Eva Luise Köhler eine Stiftung, die sich durch gezielte Forschungsförderung und Netzwerkarbeit für eine bessere medizinische Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen einsetzt. Der seit 2008 jährlich verliehene Eva Luise Köhler Forschungspreis zählt mittlerweile zu den angesehensten Auszeichnungen in diesem Forschungsbereich. Mit unseren Rare Disease Symposien treiben wir den Wissenstransfer und die aktive Vernetzung der entscheidenden Akteure voran. Unser Forschungsnetzwerk Alliance4Rare vereint die Expertise forschungsstarker Universitätskinderkliniken mit dem Gestaltungswillen fördernder Partner.
Allein in Deutschland sind bis zu fünf Millionen Männer, Frauen und Kinder von einer der bis zu 8.000 heute bekannten Seltenen Erkrankungen betroffen. Rechnet man ihre Familien hinzu, sind mindestens 12 Millionen Menschen von Seltenen Erkrankungen betroffen. Selten sind also viele! Menschen mit Seltenen Erkrankungen werden auch "Waisen der Medizin" genannt, weil sie trotz sehr unterschiedlicher Erkrankungen mit ganz ähnlichen Problemen zu kämpfen haben: Extrem lange Diagnosewege und die unzureichende Versorgung mit Therapien, Medikamenten und Informationen belasten die Betroffenen und ihre Familien oft jahrelang. Das möchten wir ändern – unter anderem mit dieser Fortbildungsreihe. Denn Wissen teilen hilft heilen.
Mehr Informationen über die Stiftung und zum Thema Seltene Erkrankungen finden Sie unter www.elhks.de
Kinder- und Hausärztinnen und -ärzte sind oft die ersten, die den Verdacht auf eine Seltene Erkrankung haben, wenn Beschwerden ihrer Patientinnen und Patienten nicht in ein bekanntes Muster passen. Sie wissen um die Dringlichkeit einer möglichst frühen Diagnosestellung – aber viele Kolleginnen und Kollegen fühlen sich nicht ausreichend über Diagnostik und Therapie von Seltenen Erkrankungen informiert. In Studien gibt ein Großteil an, Betroffene nicht sicher durch das komplexe Versorgungssystem navigieren zu können. Sie wünschen sich mehr Informationen und konkrete Unterstützung im Umgang mit Seltenen Erkrankungen.
Hier setzt die industrieunabhängige Fortbildungsreihe „Seltene Erkrankungen in der Praxis“ an, entwickelt und finanziert von der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen: In CME-akkreditierten 90minütigen Live-Seminaren und 45minütigen On Demand-Modulen vermitteln hochrangige Expertinnen und Experten praxisnah Basiswissen über Versorgungsstrukturen, Diagnose- und Behandlungsprozesse im Bereich der Seltenen Erkrankungen. Nutzen Sie dieses praxisorientierte Angebot, um sich fundiertes Wissen anzueignen, „Red Flags“ zu erkennen und sicherer im Umgang mit Seltenen Erkrankungen zu werden.
Wir freuen uns darauf, gemeinsam mit Ihnen einen Beitrag zu einer zukunftsfähigen und bedarfsgerechten Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen zu leisten!
